Rundt jul og inn i det nye året skapte Liam på fem år stort engasjement i Ålesund. Ting gikk i mot, men nå ser det ut til at alt kan snu for han og familien.
Liam lider av muskelsvinnsykdommen Spinal muskelatrofi, som er en sjelden sykdom som medfører tap av nerveceller i ryggmargen. Det gjør at han trenger hjelp til det meste. Der i blant må foreldrene snu han hver halvtime om natten. Hadde Liam fått medisin ville muskelsvinnet stanset og han kunne sakte begynt p bygge opp muskelene igjen. Problemet er at medisinen Spinraza koster en million kroner.
Sa ja til medisin
Engasjementet for Liam lot ikke vente på seg. Folk sendte inn gaver, auksjonerte bort ting og alle ville være med på å hjelpe Liam. Det ble samlet inn nærmere en million kroner, slik at han kunne få medisinen Spinraza. Det er den eneste medisinen på markedet som har livsforlengende effekt. Etter første leveår trenger barna med sykdommen fire injeksjoner i året. Problemet er at medisinen koster en million per dose.
Norske myndigheter har omtalt prisen på Spinraza som «uetisk høy» og Beslutningsforum, som bestemmer hvilke medisiner norske sykehus skal tilby, har flere ganger sagt nei til pristilbud. Det har siden 23. oktober vært intense forhandlinger mellom norske myndigheter og Biogen, som har monopol på medisinen. Men 12. februar – ved fjerde behandling – sa Beslutningsforum ja til den rådyre medisinen, men kun for barn inntil 18 år. Det gir Liam en ny sjanse.
Gleden snudde
Gleden varte ikke lenge. Dagen etter den gode beskjeden fikk familien kontrabeskjeden.
– Det er så mange kriterier som skal oppfylles, at det er mange av de under 18 år som heller ikke får medisinen, Gleden har gått over til skepsis, sier pappa Thomas.
– Det er snakk om at de svenske kriteriene skal brukes. Det var noen andre foreldre som har et barn med samme sykdom som Liam som fikk høre det fra legen sin, sier mamma Monica.
Les også: Alle vil hjelpe familien
Liam fikk diagnosen allerede da han var 1 år og 1 måned gammel. Da hadde foreldrene lagt merke til noen små ting som ikke var som det skulle.
– Vi la merke til at han ikke begynte å krype eller snu seg. Det var slike typiske ting som skulle skje rundt ni måneders alder. Veien har vært tyngre enn den burde. Det er mye som følger med en slik diagnose. Ikke nok med at man skal håndtere selve diagnosen, men det er et helt årsverk med papirarbeid, forklarer foreldrene.
Lever i usikkerhet
Det har vært en lang kamp for familien. De føler at det bare er vingling, og håper på å slippe all usikkerheten.
– Jeg tenker på at man kjemper en kamp og så får man en beskjed som det vi fikk i går. Man blir veldig glad på sitt barns vegne, men samtidig veldig trist på de over 18 år sin vegne, De sitter i samme situasjon. Så får man senere en ny beskjed. Det er liksom ingen beskjed som sier at kampen er ferdig. Man sitter på pinebenken og det er mye usikkerhet. Vi tørr ikke stole på beskjeder, sier Monica.
Kriteriene som gjelder er ikke avklarte enda, men det er snakk om at de svenske kriteriene skal følges.
– Da vet vi ikke hvordan det er med Liam. Det handler om lungekapasitet og oksygenmetning. Det går veldig i dybden, men konkrete kriterier vet vi ikke enda. Det har de ikke gått ut med. Vi er nesten overbevist om at det ikke går, sier Monica, som kjenner at de blir veldig deppa av kontrabeskjeden de har fått.
Stor støtte
De holder daglig kontakt med andre som har spinal muskelatrofi, eller andre foreldre med barn som har diagnosen.
– Vi har kontakt med andre familier i samme situasjon, og vi har vært på Frambu kompetansesenter. Første gang vi var der hadde Liam hatt diagnosen i et halvt år. Det var den beste følelsen å møte andre i samme situasjon som oss, forklarer de. De sier at de har fått enorm støtte fra de rundt seg.