Bremsemedisin
– Jeg har ikke merket noe tidligere men det kom som et kjempesmell, og det var ikke tvil om at noe var galt, sier Kai-Even.
I Norge tilbys bremsemedisin, men disse bremser bare sykdommen. Noen få får tilbud om stamcellebehandling, men da må man være så dårlig at man ikke har noe å tape. Selv om Kai-Even ikke fungerte, var han ikke syk nok. Siden han ble syk i 2007 har han gått på tre forskjellige medisiner, som har kostet han omtrent 100.000,- kroner i året. Den siste medisinen han fikk gis intravenøst på sykehus over fem dager. Det koster cirka 400.000,- kroner og behandlingen skal gjentas året etter.
– Jeg synes systemet i Norge er ille når det gjelder MS, for å si det enkelt. Jeg har merket at det beveger seg i riktig retning, men det er fortsatt lang vei å gå. Det er vanvittige priser det er snakk om både på behandling og på medikamentene, sier Kai-Even.
Stamcelletransplantasjon
I Norge er det mange krav som må oppfylles for å få denne stamcelletransplantasjonen. Det er kun Haukeland Universitetssykehus i Bergen som gjennomfører operasjonen, og det på et begrenset antall som får behandlingen. I Norge har 10.000 mennesker fått diagnosen. Stamcelletransplantasjon er en omfattende behandling, og det er 65% sjanse for å få infeksjoner, og det er mange bivirkninger. Kai-Even har hele tiden hatt som mål å få organisert behandling i utlandet, og gjerne i Russland.
– Jeg har valgt Russland fordi det er mitt største og beste alternativ. Det inntrykket jeg hadde før jeg fikk operasjonen er forsterket nå i ettertid, som jeg har fått behandlingen. Russland og Mexico er nok av de rimeligste alternativene, og det har også spilt inn på valget om Russland. Hadde jeg hatt et tonn med penger, og kunne valgt fritt, så hadde nok Russland fortsatt havnet høyt på lista, forteller han.
Smell på smell
De siste årene har vært tøffe for Kai-Even, hans forlovede Camilla, og deres to barn Simone på 4 år og Nathaniel på 2,5 år. Ikke nok med at Kai-Even hadde MS, men samtidig som Camilla gikk gravid med Nathaniel fikk hun akutt lymfatisk leukemi. Det ble startet en behandling med cellegift med en gang. Den første tiden var avgjørende for om det skulle gå bra med lille Nathaniel i magen. De sterke behandlingene måtte hun vente med til han var født. Han lå i magen til hun var kommet til graviditetsuke 32, og ble dermed født 8 uker for tidlig, men var frisk og rask. Hun fikk store doser cellegift, og i lange tider av gangen var det Kai-Even som måtte ta seg av både barna og hjemmet. Heldigvis for familien ble Camilla frisk, så var det Kai-Even som stod for tur.
– Det var ei kaotisk og kritisk tid for oss. De klarte heldigvis å holde leukemien i sjakk, slik at barnet i magen fikk være der lengst mulig. Etter sju måneder sa de at det var ganske trygt. Heldigvis hadde de rett. Det gikk så fint som det overhodet kunne. Etter det var det to og et halvt år med daglig behandling med en sterk dose intravenøst. Jeg hadde både mammapermisjon og pappapermisjon. Vi har også uten tvil fått mye god hjelp fra våre nære. Vi får ofte høre at folk ikke skjønner hvordan vi har klart det, og jeg kan si at det gjør ikke jeg heller. Når man står i det så er det utrolig hva man kan få til. Man tenker ikke noe over det, og man må bare, sier han.
Stor innsamlingsaksjon
Etter ei tung tid satte hans familie, under ledelse av hans søster, Ingvill, en innsamlingsaksjon og ei gruppe på Facebook, der folk har bidratt med penger for å betale reise og behandling i Russland. For å ha råd til alle utgifter trengte de 450.000,- kroner. De følte det ubehagelig å starte en slik aksjon, men så ikke noen annen mulighet for å få frisk sin kjæreste, samboer, pappa, bror, kamerat, kollega, svigerbror, svigersønn, svoger, nevø, onkel og barnebarn.
– Det er vanskelig å sette ord på hva jeg føler. Først var det helt uvirkelig med all engasjementet. Hvor heldig er det mulig å være i alle elendigheten, spør Kai-Even.
Underveis ble det også donert bort strikkaklær, bøker, bilder, saueskinn, smykker og holdt konsert til inntekt for Kai-Evens behandling. Det ble også satt ut sparebørser på butikker, slik at de som ønsket kunne hive pantelappen oppi den. På ei uke kom det inn 3500,- kroner fra flasker som ble pantet. 18. august i fjor fikk han svar fra Moskva om at han var kvalifisert til å få behandlingen. 3.september fikk han behandlingsdato 27.mars 2018. Ni måneder etter at innsamlingen ble startet kom de i mål.
– Tiden etter operasjonen har vært ganske fin. Jeg har ikke hatt noen plager, så jeg har hatt det enkelt. Jeg merker mye forskjell allerede, men det er enda for tidlig å si om operasjonen var vellykket. Det tar mellom tre og seks måneder, og da skal jeg til nevrolog for å høre hvordan det har gått, avslutter han.
