Christina Rønnestad Istad er rørt til tårer etter overveldende gavehjelp til fem år gamle Liam fra Ålesund. På kort tid har en støtteaksjon på sosiale media samlet inn snart en halv million kroner for å betale livsviktig medisin myndighetene ikke vil dekke.
– Tusen takk for all støtten vi har fått så langt, sier tante Christina. Det har vært mange tårer den siste tiden og støtten vi har fått fra folk er fantastisk. Nå har vi et håp om å gi Liam verdens beste julegave.
Hun startet innsamlingsaksjonen gjennom folkefinansieringstjenesten Spleis. I løpet av de siste to døgnene har det kommet inn over 250.000 kroner etter at hun delte innlegget på kjøp- og salggruppene i ålesundsområdet på Facebook.
Svakere for hver dag
Liam lider muskelsvinnsykdommen Spinal muskelatrofi. Det er en sjelden sykdom som medfører tap av nerveceller i ryggmargen. Det fører til svekkelse av musklene i hele kroppen. Sykdommen vil også svekke musklene som brukes til pusting og svelging. Dermed svekkes Liam hver dag. Det greide ikke Christina å sitt passiv å se på.
– Liam må ha hjelp til det meste. Foreldrene må blant annet snu han rundt i senga hver halvtime natta igjennom, og det er tøft å se at barnet må gå gjennom dette når det finnes medisin. Hadde Liam fått medisinen ville muskelsvinnet stanset og han kunne sakte begynt å bygge opp musklene igjen. Målet er at han skal kunne bli mye mer selvstendig i framtida.
Ja til medisinen, nei til prisen
Ni barn har den alvorlige muskelsvinnsykdommen spinal muskelatrofi i Norge. Spinraza er den eneste medisinen på markedet som har livsforlengende effekt, og etter første leveår trenger barna med denne sykdommen fire injeksjoner i året.
Medisinen koster imidlertid hele 1 million kroner per dose. Prisen var avgjørende for at Beslutningsforum sier nei til å innføre den til behandling på norske sykehus.
– Vi vil si ja til legemiddelet, men vi er nødt til å si nei til prisen. Dette er et av verdens dyreste legemidler. Før vi kan si ja, ber vi om at produsenten reduserer prisen vesentlig. Den prisen legemiddelfirmaet krever er rett og slett uetisk, sier Lars Vorland, leder av forumet til NTB.
Håper på en løsning
Norsk myndigheter har via Oljefondet investert 4,8 milliarder kroner i Biogen, selskapet som produserer den livsviktige medisinen. Nå setter Christina sin lit til at staten og legemiddelfirmaet skal bli enige om pris.
– Det skal være flere møter i Beslutningsforum om denne medisinen, men Biogen må redusere prisen. Hvis ikke må jeg finne på noe drastisk igjen til våren når Liam må ha en ny behandling, avslutter Christina.
